مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران ام‌اس با اعلام افزایش شمار مبتلایان در کشور و تمرکز قریب به ۷۵ درصد بر زنان، گفت که اکنون نزدیک به ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در استان‌های مختلف ثبت شده‌اند و انجمن توانسته با تشکیل ۵۶ دفتر استانی، پیوند میان بیماران، دانشگاه‌های علوم پزشکی و سیاست‌گذاران را تقویت کند.
وضعیت کنونی و پیامدهای اجتماعی
افزایش شیوع ام‌اس بار درمانی، اقتصادی و روانی قابل‌توجهی بر خانواده‌ها تحمیل کرده است؛ بیماری‌ای که نه‌تنها نیازمند مراقبت‌های تخصصی و دارویی طولانی‌مدت است، بلکه آثار اجتماعی مانند بیکاری، افت تحصیلی و انزوای بیماران را نیز به همراه دارد. مدیرعامل انجمن تاکید کرد قرار گرفتن ام‌اس در فهرست بیماری‌های خاص و گسترش شبکه‌های استانی، دستاورد مهمی برای دسترسی به خدمات بوده اما هنوز فاصله زیادی تا پوشش کامل نیازها وجود دارد.
دستاوردها و محدودیت‌ها
انجمن با تلاش برای ارتقای بسته‌های حمایتی و تعامل مستمر با وزارت بهداشت، گام‌هایی در جهت بهبود وضعیت خدمات برداشته است؛ اما چالش‌هایی همچون هزینه‌های بالای دارو، نابرابری جغرافیایی در دسترسی به تخصص و تجهیزات تشخیصی، و نیاز به تقویت حمایت‌های روانی-اجتماعی ادامه دارد. در برخی استان‌ها کمبود تخت و دسترسی محدود به خدمات توانبخشی نیز مشاهده می‌شود هرچند در ایلام نمایندگان دانشگاه از کفایت نسبی امکانات تشخیصی و حضور نورولوژیست‌ها گزارش داده‌اند.
اولویت‌های برنامه‌ریزی برای بهبود کیفیت زندگی بیماران
- گسترش پوشش بیمه‌ای داروها و تجهیزات خاص ام‌اس، تسهیل تأمین دارو از طریق تأمین مالی دولت و همکاری با خیرین؛
- توسعه خدمات توانبخشی، مشاوره روانی و پشتیبانی شغلی در سطوح استانی و ایجاد مسیرهای ارجاع یکپارچه بین مراکز درمانی و انجمن‌های محلی.
نقش آموزش، آگاهی‌سازی و مشارکت مردمی
آگاهی‌بخشی عمومی و آموزش بیماران و خانواده‌ها درباره مدیریت بیماری، رعایت برنامه‌های دارویی و فعالیت‌های توانبخشی می‌تواند بار نیازهای مستقیم خدماتی را کاهش دهد. همچنین تقویت ارتباط میان انجمن‌ها و نهادهای خیرخواه، و استفاده از ظرفیت‌های محلی برای تامین دارو و حمایت مالی، راه‌های عملیاتی و کوتاه‌مدتی هستند که می‌توانند اثربخشی بالایی داشته باشند.
چشم‌انداز و خواسته‌ها
هوشمند و دیگر مسئولان انجمن خواستار تبدیل رویکرد حمایتی به سیاست‌گذاری بلندمدت شدند؛ سیاست‌هایی که شامل برنامه ملی جامع برای مراقبت‌های ام‌اس، افزایش اعتبارات پژوهشی در حوزه درمان‌های نوین و بهبود دسترسی به خدمات در مناطق کمتر برخوردار باشد. تأمین رفاه روانی و مالی بیماران، تقویت انجمن‌های استانی و همگرایی بین دانشگاه، وزارت بهداشت و بخش مردمی می‌تواند مسیر بهتری برای کاهش مضاعف بار این بیماری فراهم کند.
مجله زیبایی و سلامت دکتر آناهیتاکریمی
