رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اعلام کرد که متاسفانه در سال گذشته، ۲۶ بیمار هموفیلی در بازه سنی ۹ تا ۵۰ سال به دلیل مشکل کمبود دارو و تأثیر تحریم‌های اعمال شده در این حوزه، جان خود را از دست داده‌اند. وی بر ضرورت توجه ویژه سازمان غذا و دارو به تأمین و توزیع عادلانه داروهای مورد نیاز این بیماران در شرایط کنونی تأکید کرد.
امین افشار روز سه‌شنبه در نشست خبری به مناسبت روز جهانی هموفیلی (۲۸ فروردین) با اشاره به کمبود مشهود داروهای فاکتور ۸ و ۹ برای بیماران هموفیلی در کشور، افزود: در سال گذشته نیز شاهد کمبودهای مقطعی این داروها و سایر اقلام دارویی ضروری برای این بیماران بودیم.
وی با بیان اینکه ۱۴ هزار بیمار هموفیلی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران قرار دارند، مطالبه‌گری از سیستم بهداشت و درمان و نهادهای مددکاری و اجتماعی را برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران امری حیاتی دانست.
افشار با تأکید بر لزوم دسترسی مستمر بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیازشان، اظهار داشت: علاوه بر مسئله کمبودها که ناشی از برخی مشکلات در سامانه توزیع و نبود نظارت دقیق است، داروها به صورت کامل و کافی در اختیار این بیماران قرار نمی‌گیرد که این امر منجر به بروز مشکلات حاد از جمله معلولیت در میان بیماران هموفیلی می‌شود.
به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، از سال ۱۴۰۱ کشور با بحران بی‌سابقه کمبود دارویی، به ویژه برای بیماران هموفیلی، مواجه بوده است که داروهای فاکتور ۸ و ۹ از جمله مهم‌ترین این داروها به شمار می‌روند.
افشار با تأکید بر ضرورت توزیع یکنواخت دارو و دسترسی برابر به آن در تهران و سایر شهرستان‌ها، گفت: توزیع ناعادلانه دارو، به ویژه در شهرستان‌ها، سبب می‌شود که بیمار هموفیلی نیازمند عمل تعویض مفصل شود که انجام این عمل مستلزم تزریق فاکتور انعقادی خون با هزینه‌ای حدود ۹ میلیارد تومان است.
وی ابراز امیدواری کرد که دولت در زمینه سیاست‌گذاری دارویی از کانون هموفیلی ایران به عنوان نهاد ذینفع بهره ببرد تا هزینه‌های بیماران کاهش یابد.
افشار در ادامه خواستار آن شد که سازمان غذا و دارو، ذخیره ۶ ماهه داروهای بیماران هموفیلی را در اولویت برنامه‌های امسال خود قرار دهد تا بیماران با کمبودهای مقطعی مواجه نشده و از بروز مرگ و میر ناشی از آن جلوگیری شود.
به گفته وی، در سال‌های اخیر دو شرکت دارویی اقدام به تولید فاکتور ۸ نوترکیب کرده‌اند که کمک شایانی به تأمین نیاز بیماران هموفیلی نموده و سطح دسترسی به این دارو را افزایش داده است، اما این دارو برای همه بیماران مناسب نیست و برخی از آن‌ها نیازمند مصرف فاکتور ۸ پلاسمایی هستند.
مجله زیبایی و سلامت دکتر آناهیتا کریمی
